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Témoignage de ma petite soeur Lysa: « Ma scoliose, mon opération, le grand changement »

Voilà je vous présente ma petite soeur Lysa, on est très très proches malgré nos 14 ans d’écart:) Elle avait envie de s’exprimer au nom de toutes les personnes qui traversent ou seront amenées à traverser la même épreuve qu’elle et je trouve cela très courageux. Je lui donne l’occasion de le faire sur ce blog pour lui donner de la visibilité.

Je ne vous en dit pas plus je vous laisse la lire.

Je t’aime ma Lysa

AVANT

Bonjour,

Aujourd’hui je vous écris pour vous raconter mon histoire.

 

Je m’appelle Lysa et j’ai 19 ans.

Lorsque j’avais 2 ans, on m’a détectée une double scoliose et une hemi vertèbre en trop.

J’ai vécue pendant 17 ans avec cette malformation qui ne me faisait en aucun cas souffrir. Tout en étant suivie une fois par an par un médecin afin de surveiller la croissance de ma scoliose et vérifier que celle ci ne s’aggrave pas. Les années passent, les rendez vous se suivent, je ne souffrais pas, ma scoliose s’aggravait légèrement mais rien d’inquiétant. 

Le premier rendez vous qui a changé ma vie, c’est lorsqu’on m’a annoncée que je devais porter un corset de Milwaukee, en commençant par le mettre le jour et la nuit. Je suis allée au collège avec, je ne vous cache pas que c’était compliqué et totalement inconfortable. 

Le deuxième rendez vous qui a changé ma vie c’est lorsque l’on m’a annoncé que ma scoliose nécessitait une intervention chirurgicale. 

Il faut savoir que l’hôpital c’est ma plus grande phobie et que je savais qu’il s’agissait d’une lourde opération. J’ai mis un an avant de me décider.

Je pense sincèrement que le plus important est d’être prête mentalement. Il est difficile d’accepter que l’on va se faire opérer alors que l’on ne souffre d’aucune douleur physique.

Les mois se rapprochent, les semaines se rapprochent, puis les jours mais je me rendais compte que cette opération devenait vitale, selon des petits détails, je me trouvais vraiment « tordue » je n’arrêtais pas de me tordre la cheville. Je ne vous cache pas que ce bouleversement a eu un impact sur ma famille ainsi que sur moi même entre l’appréhension de l’opération, les risques d’une opération et l’hôpital pendant une semaine…

APRES….

Aujourd’hui maintenant, à ce moment précis où je vous écris, je suis à l’hôpital et mon opération s’est bien passée. 

Le lendemain je suis extrêmement fatiguée et tout aussi nauséeuse, d’une part à cause de la morphine et d’autre part à cause de l’intervention. 

Les premiers jours sont très difficiles, j’arrive à peine à me déplacer et j’ai une douleur dans les muscles. 

La semaine passe difficilement et lentement.

 Je suis restée 10 jours au sein de l’hôpital

Le retour à la maison

Je suis enfin rentrée à la maison. Il s’agit de ma première victoire. Mais je suis vite rattrapée par l’inconfort de la « vraie vie » (canapé rigide, lit normal et très bas …)

Pour l’instant je suis dans l’incapacité de me baisser complètement.

Je ne vous cache pas que c’est extrêmement frustrant de ne pas arriver à exercer quand on veut les mouvements que l’on souhaite faire.

Sans compter l’énorme changement corporel, j’ai vécu 19 ans dans une position, et cela va mettre du temps avant de retrouver toute ma mobilité.

Mais j’ai appris qu’il fallait être patient et indulgent envers soi même et que chaque jour est une nouvelle victoire, un pas en avant (c’est le cas de le dire :))

Et de réelles améliorations se repèrent.

Petit à petit je m’habitue à ce grand changement et je poursuis ma vie tranquillement. En ayant qu’une seule idée, qu’un seul mot en tête qui est la « guérison ». 

J’ai écris ce texte d’une part, pour moi même, pour mettre des mots sur mon histoire, sur ce que je ressentais au fur et à mesure de l’évolution de ma malformation et du long chemin que j’ai parcouru tout au long de ces années. Mais aussi, pour les personnes qui ont une scoliose ou un problème au dos, qui souffrent de douleurs dues à leurs colonne vertébrale. Par ce que je sais que c’est un sujet sensible et qu’il y’a beaucoup de notions inconnues et que l’on peut parfois se sentir seule dans cette décision qui dans mon cas était nécessaire mais pas précipitée.

Mais je sais aussi que j’ai eu énormément de chance de pouvoir me faire opérer qu’une fois ma croissance quasiment terminée. Je suis consciente qu’il y’a des personnes qui n’ont pas le choix et qui doivent se faire opérer impérativement. 

J’espère qu’en racontant mon histoire passée et ce que je vis encore aujourd’hui (puisque je suis seulement à 11 jours de l’opération) cela pourra déjà un peu aider les personnes comme moi.

Il me reste encore beaucoup de chemin à parcourir! Mais ce sera l’occasion d’en faire une partie avec les personnes qui se sentent concernées.

Dans la vie de tous les jours je suis généreuse et j’avais envie de la partager et de partager ces moments avec vous. J’espère que plusieurs personnes se reconnaîtront et j’espère pouvoir les aider ou ne serais-ce que de les rassurer et sachez que vous n’êtes pas seule. 

Je tiens à remercier d’une part les deux chirurgiens qui m’ont merveilleusement bien opérer et qui ont fait un travail remarquable, ainsi que les infirmières et les aides soignantes qui m’ont accompagnées pendant cette semaine à l’hôpital, Je sais qu’elles ont un métier difficile, mais à la fois tellement important. mais je tiens aussi à remercier ma famille d’avoir était présente pour moi tout au long de ces épreuves et encore maintenant pendant ma rééducation et ma guérison. 

Merci d’avoir pris le temps de lire mon histoire et je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes qui ont eu cette intervention ou qui sont dans l’attente comme je l’ai été … 🙏  

A bientôt

Lysa

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